ILCO chrání zájmy stomiků

České ILCO, dobrovolné sdružení stomiků České republiky se sídlem v Praze

ILCO CHRÁNÍ ZÁJMY STOMIKŮ

 

Správce stránek OSUDY oslovil České ILCO se zajímavým nápadem, utvořit na stránkách OSUDů sekci pro stomiky. Sdružení stomiků se neprezentují  jako sdružení onkologických pacientů, ale lidí kteří  mají další problém stomii = vývod.  Stomie není onemocnění nebo diagnoza, ale důsledek vážného zdravotného problému. Přesné statistiky proč byl vývod založen v ČR nejsou, statistiku svých členů  si zpracovali největší sdružení v ČR v Ostravě a v Praze. Došly téměř ke shodným číslům.

Příčiny proč se člověk stane stomikem

  • rakovina   asi 70 % všech pacientů

 

zejména rakovina tlustého střeva asi u 50% stomiků. asi 20% komplikace při jiných  onkologických onemocněních , zejména komplikace po  operaci ženských orgánů.

  • zánětlivá onemocnění střev jako kolitida nebo crohnova nemoc asi v 15-20%
  • vrozená porucha
  • zranění

 

 

Všechny z výše uvedených onemocnění jsou velmi závažná a není divu, že se sdružení stomiků málo prezentují na veřejnosti,  členové mají obvykle dost starostí se svým zdravotním stavem. Mají často velké problémy nejdříve zdravotní a pak zejména psychické s tím, jak se zařadit do běžného života. Stomie patří stále mezi TO o čem se nemluví, je to určité tabu. Není snadné se svěřit s tím, že mám problém s vyprazdňováním.

Proto se řada stomiků cítí osamocena, ti pak mohou hledat pomoc na internetu. Právě těm bych chtěla dát možnost, aby se o osudech stomiků dozvěděli víc.  Jsou to jak jsem shora uvedla velmi často onkologičtí pacienti.

několik statistických čísel

  • - podle údajů zroku 2009 žije v ČR 9 000-10 000 stomiků.
  • - rakovina tlustého střeva je vČR zjištěna vposledních letech u 8000 pacientů ročně
  • - asi ve 25% případů je nutné při operaci tl. střeva založit dočasnou nebo trvalou stomii
  • - ČR pracuje již víc než 20 let řada klubů stomiků, vsoučasné době je jich přes 20
  • - ve všech sdruženích najdou stomici i jejich blízcí pochopení a řadu informací

 

          

 

 

 

informace o nás najdete na www.ILCO.cz

Zdraví všem přeje Marie Ředinová, předsedkyně Českého ILCO                                                                                                                              

březen 2010 

 


 

více o nás

Stomikem se může stát dočasně nebo natrvalo nejeden z nás. Členy sdružení ILCO jsou lidé, kteří mají umělý vývod (stomii) z tlustého nebo z tenkého střeva, nebo z močového měchýře.

 

Stresuje je skutečnost, že mají „jistý" technický problém. Ze své zkušenosti musím říci, že život se stomií přináší komplikace, ale dík výborným pomůckám, které mají všichni stomici v České republice k dispozici, mohou  žít plnohodnotný život. Řada z nich chodí do práce nebo si aktivně užívají důchodu.

 

Když lékař sdělí pacientovi diagnózu, která vede k vytvoření stomie (vývodu), je to vždy šok. Už pojmenování nemoci-většinou rakoviny budí hrůzu. A co obavy z toho jak se dá se stomií žít, jak nás bude přijímat okolí. A přitom by se měl pacient co nejrychleji vyrovnat se vzniklou situací a mobilizovat všechny síly, aby boj se zákeřnou nemocí zvládl. Všichni stomici vědí, jak nesnadné to je. Operace nemusí znamenat konec aktivního života, jen předěl. Člověk potřebuje vědět jak na to.

 

Problémy, se kterými se stomici setkávají, patří k určitému tabu, o němž naše společnost nerada hovoří. Noví pacienti si neumějí ani představit jak se s vývodem žije. Nevědí, co vše může stomik zvládnout. Nejistota a neznalost budí STRACH.

Myslím, že je na čase, aby se i stomici  prezentovali, nestyděli se za to, že jejich závažný zdravotní problém  byl dočasně nebo trvale vyřešen vývodem ze střev nebo močovodu.

 

Vždyť když se nyní mluví o problémech s prostatou, o rakovině děložního čípku, nebo prsu, proč by se nemohlo mluvit o problémech se střevy a s vyprazdňováním vůbec. Patří to k životu a je důležité věnovat i zažívání a střevům náležitou pozornost. 

 

Stomici byli jedni z prvních, kteří se dokázali celosvětově zorganizovat, pomáhat si, vyměňovat zkušenosti, již od roku 1954 začali v zahraničí vznikat první sdružení pacientů s vývodem. Přes 20 let funguje i v ČR řada občanských sdružení jejichž, členy jsou právě lidé, kteří mají stomii.

České  regionální organizace stomiků jsou sdruženy v České ILCO, které reprezentuje stomiky na republikové úrovni. České ILCO je členem Evropské asociace stomiků a Světové asociace stomiků. 

Všechny tyto organizace nemají žádné zaměstnance, vše potřebné vykonávají dobrovolníci z řad zkušených stomiků.  Sdružení spolupracují  nejen v ČR, ale scházejí se i stomici z okolních zemí, Např. již několik let se koná Trojstretnutie - setkání stomiků z Čech, Slovenska a Polska.

V roce 2008 organizovalo České ILCO čtyřdenní  Kongres Evropské asociace stomiků - sešlo se na něm 150 stomiků z 26 zemí - téma SDÍLENÁ ZKUŠENOST.

Každé 3 rody ce České ILCO zúčastňuje fotosoutěže, kterou po stomiky vyhlašuje Světová asociece stomiků.v rámci světového dne stomiků. V roce 2009 bylo heslo  den stomiků PODAT POMOCNOU RUKU: Jak příhodné, neb výměna zkušeností podpora, těch co pomoc potřebují je mezi stomiky samozřejmostí.

Stomici nečekají na odměnu pomáhají si proto, že vědí jak těžké jsou začátky, jak nesnadné je po těžké nemoci zvládat každodenní péči o stomii, vrátit se zas mezi lidi. Člověk se naučí a vydrží víc než si myslí, a  je dobré když ví, že na problém není sám, že se může poradit, nejen v nemocnici s lékařem a sestrou ale i s lidmi, kteří přesně chápou jeho problémy a obavy.

 

Právě z těchto důvodů se  sdružení ILCO prezentuje na veřejnosti,  chtějí lidem co nejvíce pomáhat,

-         chtějí , aby už slovo vývod nevzbuzovalo v lidech paniku,

-         chtějí,  aby se vědělo, že v naší republice, žije asi 10 000 stomiků,

-         chtějí , aby se každý z nich dozvěděl o možnosti poradit se s lidmi, kteří  problém osobně znají,

-         chtějí, aby si společně mohli vyzkoušet co vše se dá se stomií zvládnout - a zvládnou se toho dá opravdu hodně, pokud se zvládne nemoc, která k vytvoření stomie vedla a hlavně pokud člověk opravdu chce !

Stomici mohou  do divadla, sportovat, plavat i cestovat, ale přesto přeze všechno nemohou ani na chvíli na problém zapomenou, neb bříško se hlásí několikrát denně a je třeba o něj pečovat.

více na http://www.ilco.cz/      

                                                               Marie Ředinová , předsedkyně České ILCO - březen 2010

Komentáře  

 
0 # StomieHelena Bímová 2010-10-27 20:41
Přeji hezký den,žiji se stomií teprve krátce,prozatím jsem se ní nesmířila a mám docela i psychické potíže.Jsem z karlovarského kraje a jsem rozvedená tím spíše vše snáším hůře.Nevím zda bych tímto prostřednictvým mohla dostat radu jakou cestou bych se mohla seznámit s mužem s podobným problémem jako mám já a který by se také rád seznámil.Předem děkuji Helena
Odpovědět
 
 
0 # Kluby stomikůmarie 2010-11-12 08:18
Milá Heleno, život se stomií není snadný, zejména ze začátku. Vím to mám stomii 8 let. Moc mi pomohlo, když jsem se dostala do klubu stomiků, který byl náhodou v městě, kde bydlím.Poznat lidi, kteří život se stomií zvládli, dozvědět se co vše se dá se stomií podnikat, je obrovská podpora. Vy máte štěstí v KArlových VArech je dobře fungující klub, znám je dobře. Prvně jsem je byla navštívit v roce 2005 a naposled letos v září, opravdu doporučuji kontaktujte je, telefon najdete na www.ILCO.cz -stránky celorepublikové organizace stomiků. pokud byste cokoliv potřebovala můžete mi zavolat 728870963 Marie
Odpovědět
 
 
0 # dotazaloisie 2014-11-05 18:52
Prosím o informci, jak získat pomůcky, když nemocnice již nemá finační prostředky a odmítá vystavit poukaz. Praktický lékař také nemůže nebo nechce poukaz vystavit.Co dělat? Kde najít zastání?
Odpovědět
 
 
0 # radaIng. Jan Nachtigal 2014-11-06 01:56
Zavolejte paní Ředinové - předsedkyni českého ILCO - tel.: 728 870 963, 601 324 100 - určitě Vám ráda, fundovaně a hlavně UŽITEČNĚ PORADÍ. Honza
Odpovědět
 
 
0 # Prosba o raduWolfova 2015-08-28 10:41
Dobry den. Jsem kolostomicky necely rok. Vyzkousela jsem jiz několik druhu pomucek (sacku) a stále jsem bezradna. Neustale dochazi k protekani, bojim se vychazet mimo dům.V soucasne době zkousim dvojdilny systém. Při sprchovani mi zatece pod podložku a musim pomucku vymenit. Počet podložek je velmi maly. Byla bych velmi rada, kdyby mi někdo poradil jake pomucky mu nejvíce vyhovuji. Dekuji za jakoukoliv zpravu.
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: ILCO chrání zájmy stomikůIng. Jan Nachtigal 2015-08-28 11:47
Zdravím, doporučuji, vyberte si někoho podle svého bydliště a kontaktujte ho. Kontakty najdete na www.stomici-praha.wz.cz/.../
Odpovědět
 

Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Webhosting pro OSUDY.CZ poskytuje zdarma od roku 2005 společnost IGNUM, s.r.o.