Cílená léčba morbus Hodgkin stádium IV.B.

Cílená léčba morbus Hodgkin stádium IV.B.

Volba metody léčení - ozařování nebo chemoterapie ?

Po pravdě řečeno v nemoci, která mne potkala a obecně u nádorových onemocnění moc účinná léčba v dnešní době neexistuje.

Rozhodnutí lékařů bývají proto odkázána do několika málo variant. V nejhorším případě je člověku šetrně, ale jistě a jasně oznámeno „tento druh nádoru není léčitelný a můžeme Vám podávat pouze podpůrnou léčbu ke zbrzdění vývoje nemoci“ (vždy však ale rozhoduje o úspěšnosti i stádium ve kterém se nemocný nachází – obecně – čím dříve najdeme nemoc, tím lépe). Nebo v těch lepších případech je řečeno „jedná se o léčitelný druh a i vyléčitelný a budeme na tom pracovat“. Pacientovi pak lze nabídnout chirurgický zákrok k odstranění těch potvor, nebo ozařování, nebo chemoterapii. Samozřejmě také kombinace uvedených postupů. U mne bylo rozhodnutí velmi jednoduché – „je to v celém těle, tak užijeme chemoterapii“. 

 

Chemoterapie „Escalovaný beacopp“

červenec-říjen 2003 (0+22měsíců)

Lékařka se mnou probrala možnosti léčby, které si předem dobře promyslela. Vzpomínám si, jak říkala, že je možné použít metodu a dávkování dle nějakého modelu USA, nebo model užívaný v Německu. Jeden prý je velmi mírný a druhý prý až možná příliš razantní. Rozhodnutí padlo na ten razantnější, který by měl být účinnější. Lékařka mi naznačila, že se pokusí jít na maximum, prostě to co tělo snese. V toto období jsem neměl potuchy o čem se mluví a s úsměvem na tváři jsem naslouchal všemu, co mi říká. Mělo se jednat o „escalovaný beacopp“, který měl být podán celkem v 6-ti cyklech a každý cyklus se skládal ze 2 dávek s mezerou jednoho týdne. Mezi začátkem prvního a každým dalším cyklem měl být odstup 3 týdny. První setkání s chemoterapií bylo jednoduché. Byl jsem objednaný na polikliniku VFN na Kalově náměstí. Při příchodu mi byla nabrána krev, pak jsem zašel za lékařkou a byl jsem následně odeslán na stacionář k podání chemie. Lékařka mne ještě vybavila spoustou receptů a informací, kdy jaké tablety mám pojídat a přiznávám, že jich bylo tolik, že jsem si musel nechat napsat na zvláštní list plán jejich konzumace. Pak jsem se vydal do větších místností (stacionář), kde byla polohovací křesla, někde i lůžka oddělená přepážkami a sestřičky mi řekli, abych si vybral místo dle libosti. Usadil jsem se na jedno křeslo (mají možnost i podpěry nohou) a čekal. Sestřička mi napíchla kanylu (křídlatou=slaboučkou),přilepila ji k ruce a injekcí mi vpravila do žil Kytril (prostředek proti zvracení). Pak napojila jakýsi sáček s tekutinou (zabalený ve staniolu) ke kanyle a zapnula pumpu, která přesně odměřovala dávkování tekutiny. Po vykapání jednoho sáčku následoval asi ještě jeden, nebo dva. Po celou dobu jsem nevnímal žádné zvláštní pocity, ani nálady a bavil jsem se s doprovodem, který mi ten den dělal bratranec Míla. Po cca 1hodině na mne přišla únava, ale to bylo všechno. Až vše dokapalo, tak jsem byl odpojený, vyndali mi kanylu a šli jsme domů. Doma jsme se najedli, vzal jsem k ruce onen plán na léky a pojedl vše co tam bylo napsáno. (jen dnes slabě zalovím v paměti – uromitexan, prednison, vepesit, natulan, quamatel/kytril. . . . . atd) Celý následující týden jsem se cítil vcelku v pohodě, ale již jsem přes den většinu času polehával. Moje super lékařka mi psala SMS „jak se cítím?“ a já odpovídal, že v celku OK. Za týden jsme jeli na druhou dávku v prvním cyklu. Situace na poliklinice byla naprosto stejná a já nevnímal žádné problémy. Po návratu asi tak 3. den jsem seděl u počítače a na čemsi jsem pracoval. Když mi začal svědět nos, tak jsem jej lehce promnul a najednou jsem objevil, že mi z nosu vypadly nějaké chloupky. (Nutno říci, že mne lékařka na tuto maličkost neupozornila a tak jsem ji neočekával) Nic se ale jiného nedělo. Druhý den se však můj svět obrátil naruby. Po jídle kolem poledne se mi najednou udělalo totální zle od žaludku a začal jsem zažívat příšerný a nepopsatelný pocit v celém těle. Brněly mi ruce, svěděla kůže, chtělo se mi zvracet, cítil jsem pocit na průjem, pociťoval jsem tlak (kámen) v žaludku. Z očí mi tekly slzy, jak jsem měl tlaky v břiše a takovéto „už už vyzvrátit obsah žaludku“. Ležel jsem na posteli, manželka mne doplnila léky na zvracení, vařila čaje a já jen ležel v jakýchsi nepopsatelných bolestech a křečích, které procházely celým tělem. Bylo mi špatně stále a ze všeho. Podíval jsem se na mobil a s pocitem, že vyzařuje elektromagnetické vlny se mi zvednul žaludek. Vadilo mi světlo, museli mi zatáhnout závěsy. Na společné posteli s manželkou jsem se při hledání nejvhodnější polohy překroutil na její místo a hlavu jsem nakonec měl tam kde míváme nohy. Polštářek na hlavě, abych nevnímal světlo a vše co mne rušilo. No prostě děs a hrůza. Každý sebemenší pohyb mi dělal zle, ale takové zle, že nic konkrétního nebolelo a na nic nereagovalo,ALE vlastně bolelo úplně všechno i v klidu a bez pohybu. Škoda, že si lidé neumí předávat zkušenosti jinak verbálně. Kdybych předal zkušenost tohoto pocitu komukoli z těch, kteří rozhodují o zdravotnictví, věřím, že by okamžitě vrhnul celou svojí energii na léčení rakoviny a jiných prevítských nemocí. Tento můj šílený stav trval celkem 3 dny. Ani manželka nespala vedle mne, neboť mne vše zcela totálně rušilo. Po 3 dnech ono protivenství v mém těle v průběhu dne ochablo. Když jsem se podíval na polštář, tak jsem zjistil, že mne opouštějí vlasy. Pak jsem vstal a šel do koupelny se umýt a zjistil jsem, že mne opouštějí úplně všechny. Manželka vzala tedy strojek a ostříhala mne do hola. Pak jsem se umyl a podíval se na sebe do zrcadla. Musím říct, že jsem se upřímně zasmál. Je to prostě nový člověk, když nám opadají vlasy.

Rád bych předal informaci, že většinou pro ženy je tento průvodní jev chemoterapie velmi psychicky nepříjemný, ale kašlete na něj. Život je úplně o něčem jiném. I žena bez vlasů, která se umí usmát a příroda ji nadělila zářivý příjemný obličej a hřejivou povahu, je krásná. Je to jen málo obvyklá podoba a spíše bych ji bral jako zajímavost, než jako cosi co člověka stranní, nebo mu bere jakousi přirozenost a tím snad pocit vytržení z normálu. (Ale je to věc názoru a vnitřního chápání světa.)

honza20

V dalších dnech mi bylo již lépe, ale vzpomínám si, že jsem již zůstal na lůžku a s pocitem velkého vyčerpání jsem vnímal jen strop a lidi kolem mne. Byl to velmi zvláštní jakýsi apatický stav. Mám pocit, jako bych byl živý stroj bez ducha. Myšlenky mi zůstávaly a mohl jsem s nimi pracovat, ale tělo mi leželo a jen leželo a nejevilo o nic zájem. Opět – kdo nezažil netuší. Například ráno, když jsem si měl dojít na malou stranu, tak přesto, že jsem cítil potřebu, zůstal jsem sedět na posteli přes půl hodiny – a nic. Prostě nic. Nabírali jsme průběžně (cca po 3 dnech) krevní obraz a na radu lékařky podávali (píchnutím pod kůži) Neupogen a Eritropoetin. (Neupogen slouží jako stimulátor k produkci bílých krvinek a Eritropoetin zase stimuluje kostní dřeň aby produkovala červené krvinky.) Proč se to dělá, když nemám leukémii a moje kostní dřeň funguje dobře? To je jednoduché – každá rychle se množící buňka se při svém rychlém růstu nabaští té chemoterapie=jedu v ní obsaženého a pak samozřejmě zemře. K těm rychle se množícím buňkám patří buňky zažívacího ústrojí, pak buňky vlasové, buňky kostní dřeně a buňky nádorové. Přesto, že podáváme chemii jen z důvodů zabití buňěk nádoru, tak zabíjíme i ony ostatní. Proto nám tedy vypadou vlasy, kde lůžka vlasů odumřou, proto je nám špatně a na zvracení a bolení břicha, když nám to vypálilo (doslova-platí u silnějších chemoterapiích) od úst až po konečník celé zažívání a pro dochází k poklesu produkce výroby vlastní krve, když celá kostní dřeň byla napadena chemoterapií. Aby se nejpotřebnější kostní dřeň rychle probrala, podávají se ony podpůrné prostředky krvetvorby jako je onen Neupogen a Eritropoetin. Ani u jediného medikamentu se reakce obvykle nedostavují (až na mne kdy jsem při větším dávkování Neupogenem začínal mít stavy dušnosti a dušení – odstraněno předem podáním Dithiadenu 5mg) a je podáván vpichem pod kůži – ruce, nohy, břicho. Přetrpěl jsem tedy ve stavu apatie a jakéhosi NIC další 2 týdny a jeli jsme s manželkou na podání 2 dávky escalovaného beacoppu.

 

Druhé setkání s chemoterapií

(druhý cyklus esc.beacoppu) bylo stejné a jen obohacené o moje zkušenosti, že to asi není taková legrace. Ale v podstatě jsem si nic ještě neuvědomoval, nebo jsem si v rozumu podvědomě vytvořil jakousi sebeobranu a prostě jsem si nic nepřipouštěl. RADA - kašlete na emoce a na to co se říká a přestaňte z toho dělat katastrofu. Píše se rok 2005, léčí se to a Vy to vyléčíte, nebo pozastavíte. Neřešte detaily, ALE buďte v obraze. I když prý jsou tací pacienti, které nezajímá o jejich zdravotním vývoji a stavu nic... No konečně taky lepší, než se tou blbostí obírat nadmíru. Nad smrtí ale přemýšlejte. Je to stav, který potká každého, jen Ti zdraví si to neuvědomují. Vy už teď ano. My nemocní už o smrti uvažujeme reálněji, ale ona přijde až bude její čas. Teď je čas na léčení. Pak je čas na uzdravování, přemýšlení, meditaci, koníčky a na pohodu. RADA – lékaře a sestry sledujte a sledujte je bystře !!! Není vyjímkou, že se dostanete do rukou lékaře bez kouska slušnosti, stejně jako u sestry a že ho Vaše nemoc opravdu nezajímá. Jsou to herci i když střední zdr.personál to herectví zvládá hůře. Hlídejte si léky, jaké Vám podávají, ptejte se na to opakovaně. Jsou léky, které mají vedlejší účinky a nikdo Z NICH je nepocítí, i když je určují k léčbě. Pacientům některé ony vedlejší účinky neškodí a někdo je na ně obzvláště citliví a škodí mu o to více. RADA – i když Vám řeknou že Vám dávají ekvivalentní náhradu (značky léku za jinou značku) a je to jen jiný výrobce, tak JE TO VĚTŠINOU LEŽ a Vám to může uškodit, nebo naopak pomoci. Mám v tom bohaté zkušenosti – Bohužel. Ale zpět k průběhu vlasní léčby – podání 2.dávky jsem snášel stejně, tedy bez obtíží. Když mne paní doktorka poprvé viděla v nové image, prohlásila, že jsem anemický. Oni už to maj v oku J To znamenalo bez dostatečného okysličení orgánů. Po podání 2 cyklu esc.beacoppu mi lékařka vystavila žádost, abych v případě nedostatku hemoglobinu mohl dostat erymasu v nemocnici Písek, kde jsem bydlel. A také na její slova došlo. Ke komplikacím výše popsaným v prvním cyklu (na které jsem si již trochu zvykl a eliminoval je změnou životosprávy=spánek,jídlo) se přidala jakási vnitřní dušnost. Prostě ten eritropoetin, který měl mojí kostní dřeň vyprovokovat k výrobě červených krvinek byla jen malá podpora a tak hemoglobínu ve mne stále ubývalo. Šel jsem si proto lehnout do nemocnice v Písku, kde mi krev dodali a já mohl lépe prožívat léčbu. V počátku byly pro mne hodnoty hemoglobínu pod 100 již velmi nepříjemné. Není to ale jako když vám je špatně od žaludku, něco vás bolí. Stav vnitřního dušení je stavem, kdy se cítíte jako vězeň spoutaný okovy ve svém vlastním těle. Třeba chůze – když už se v pohodě postavíte a netočí se vám hlava- uděláte pár kroků relativně v pohodě, ale najednou se ve svalech objeví protisíla, která vám nohy tlačí proti tomu, co s nimi chcete udělat. Je to jako „chlapská páka“. Chcete dát ruku na jednu stranu a je tam protivník, který ji tlačí přesně v opačném směru. Pak logicky dýcháte zhluboka, aby jste ho překonali, lezou vám vypětím oči z důlků a máte pocit na padnutí, pokud už fakt neležíte na zemi. Jo to je dřina s anemií.

 

honza4
 
Po každé chemoterapii (celkem včetně těch transplantačních jich bylo 22) jsem zůstal bez sil, s vnitřním dušením, závratěmi, obrovským vnitřním napětím všech orgánů na lůžku písecké nemocnice, kde mi né vždy včas podávali krevní transfůze. Nehorší bylo čekání, až se milostivý personál rozhodne na to, že už podle jejich názoru mám natolik málo hemoglobínu, že mi laskavě podají jednu nebo dvě dávky erymasy. 

Toto je "nadstandard" tuším, že za 300Kč/den. S pomocí mojí matky, invalidního důchodu a manželčina platu zdravotní sestry jsem to nějak zvládli. Nějak jsem to v poslední době počítal, že těch hospitalizací bylo celkem kolem 20-ti a minimálně 1týden až 10dnů (vynechávám transplantace), z čehož mi vychází, že jsem si užil nemocničního lůžka cca 200dnů = hezky dlouho :-/ 

 

Klasické zaoblení obličeje po hormonální léčbě.

honza5
 

Na fotce ten člověk má "jen" kulatý obličej, ale jak vám při tom je, že se to v těle všechno bouří, bolí, tlačí, nelze dýchat, chodit, ohýbat se, neumyjete se bez pomoci, ani nedojdete na záchod, to už fotografie vyjádřit nedovede. :-( 

Až v tomhle stavu pozná člověk, co má smysl a jak jsme lidé hloupí, malicherní. Tady jsem byl rád že ležím a to by jste nikdo nevěřil, jaký je to dar, když člověk může ležet. V tuhle chvíli mi na ničem opravdu nezáleželo. V tuhle chvíli jsme měl už vše, co jsem potřeboval ke spokojenosti=mohl jsem "jen" ležet. 

A že jsme si všichni podobní ? Ano ano, Prednison nám v tom pomáhá :-( Bral jsem ho až 80mg denně) 

 

honza6
 
Chemoterapie „Konvenční beacopp“

doplním časem........

Chemoterapie „ICE“

doplním časem.......

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

doplním časem......

Komentáře  

 
0 # sasa 2011-11-23 13:07
ako sa vam dari?
Odpovědět
 

Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Webhosting pro OSUDY.CZ poskytuje zdarma od roku 2005 společnost IGNUM, s.r.o.