Zkušenost od Tamary

Prosinec 2011

Sedím na břehu moře, koukám na skalnaté masivy, voda teploučká. Je mi fajn. Nějak si v duchu rekapituluji život….Manželství s násilníkem, útěk s dětmi do azylového domu, soudy, návrat do vybydleného bytu, psychiatrie, sebevražedné pokusy dcery, dcera na pervitinu…Vše jsem ustála a teďka je mi fajn. JE MI FAJN. Tak dobře, až se mi někde v koutku duše objevuje vykřičník – co přijde za ránu.

 

Vánoce 2011

Připravujeme se na každoroční dopolední vánoční procházku. Češu se u zrcadla a najednou si všimnu boule na krku – nebolí, je docela velká. Pracuji v nemocnici, tak se mi po svátcích na ni někdo jukne.

4. leden 2012

Jdu pracovně řešit problém na kliniku ORL. Když už tam jsem, předvedu svojí bouli. Paní doktorka Barvířová mě prohlídne, pošle na sono. Hned prý udělají punkční biopsii. Souhlasím, trochu se podivím, proč mě paní doktorka drží za ruku. Jakousi šílenou jehlu mi zapíchnou do krku a na obrazovce hledají správné místo k odběru. Mám zavřené oči a přeju si, ať už je po všem. Ale chyba. Potřebují ještě jeden vzorek. Tak držím. A začíná má první „čekačka“ na výsledky. Po třech dnech nikdo neví nic – vzorek se znehodnotil? Posílají mě na hematoonkologii na vyšetření krve. Souběžně dostávám termín operace na 20. ledna.

Únor 2012

Jsem po operaci a další „čekačka“. Paní doktorka na hematoonkologii mi má sdělit výsledky z krevních testů a mé odebrané boule. Dvě hodiny sedím v čekárně, pozoruji lidi – většinou chodí ve dvou – jeden je téměř vždy zdatnější (akčnější). Začínám mít divný pocit, prostředí na mne dopadá. A jdu na řadu. Sedím na židli v ordinaci a chytám větu….“o onemocnění krve se nejedná
(huráááá), ale odebrali vám karcinom……………………….“. Koukám oknem na tramvaje na Karlově náměstí ………..“ jde o metastázu v cystě, primární ložisko není známo………….“. Sakra, vůbec tomu nerozumím. Paní doktorka volá na onkologii a domlouvá mi termín návštěvy (předává mě). Stojím před poliklinikou , jsem úplně zmatená, koukám do papírů, které jsem dostala….To znamená, že mám rakovinu? Do auta spíš dolezu než dojdu, komu mám zavolat – nebo radši nevolat? Zmatek v hlavě.

Na ORL mě posílají na CT a domlouvají další termín nástupu do nemocnice – tentokrát na panendoskopii . Je to fofr, termín za dva dny. Běhám od jednoho doktora k druhému znovu předoperační vyšetření. Chvíli se tvářím hrozně statečně, utěšuji dceru i mamku, ale pak přijde vlna něčeho šíleného co roluje a roluje.

Sedím na onkologii, paní doktorka mi vysvětluje jak probíhá léčba, prohlíží CT a zeptá se: „Oni vám tu bouli neodstranili?“….cože? Vždyť už jsem pod kudlou byla dvakrát!! Prý tam zase něco vidí! Posílá mě na PET/CT, pak další postup.

Jsem úplně zdecimovaná, pořád na něco čekám, snažím se hledat informace na internetu, ale tato diagnózo je neobvyklá – jak mi řekli na onkologii. Ložisko neznámé – prý se někdy nenajde ani po pitvě – povzbuzující.

 

Březen 2012

Čekám na termín vyšetření PET. Najednou telefon – volá paní doktorka z ORL, ať se zastavím. Letím jak splašená – co se děje? Vypadá to na další bujení, po PETu hned na ORL – onkologii do Motola k dalšímu postupu.

V Motole dostávám termín operace na krční blokovou disekci I.-V. Laicky mi vysvětlují, že mi v podstatě vyberou půlku krku až k uchu. Termín nástupu za týden, abych stihla další předoperační vyšetření. Poprvé totálně nezvládám. Jedu autem brečím jak malé dítě. Mám pocit, že po dvou zákrocích ten třetí už nezvládnu – během dvou měsíců třikrát narkóza. Ještě mě upozornili, že se jedná o rozsáhlý výkon. Já to nedám, jsem totálně rozložená.

20. březen

Nastupuji do Motola, zítra operace. Moje zlatá maminka a dcera Nikolka jsou tam až do večera se mnou. Na sál jsem naplánovaná kolem 10:00 hod. Čekám na pokoji, klepu se. Vedle na posteli leží starší paní Iva (už po operaci) a vidí , jak to se mnou cvičí. Až do odvozu na sál si se mnou povídá (díky jí!).

Probouzím se kole 15:00 na JIPU. Vedou ze mě různé hadičky, je mi zle. Tak nějak přežívám prvních 24 hodin. Druhý den zjišťuji, že necítím půlku obličeje, mám pokleslý koutek, ucho bych si mohla uříznout jak van Gogh a nevěděla bych o tom. Po přeložení na oddělení mě bolí a brní ruka a nemůžu jí zvednout. Takže bude nutná dlouhá rehabilitace a původní stav to prý nikdy už nebude.

Po propuštění bude následovat ozařování a rehabilitace. Ve vzpřímeném stavu vydržím mít hlavu tak max. 2 hodiny. Zjišťuji si vše o ozařování, konzultuji s jinými lékaři tuto terapii vzhledem k mé diagnóze. Rozhodnutí je neozařovat (mé). Paní doktorka mi naplánuje každé 2 měsíce kontrolu.

Momentálně chodím na rehabilitaci, střídají mi rehabilitaci krku a ruky. Odcházím bolavá a zdecimovaná. Ale věřím, že to zdolám.

Nevím jestli toto je již konec léčby, ale ve chvílích, kdy jsem byla hodně dole mě držela dcera a mamka. Pro ně jsem chtěla vydržet. A pak mi moc pomohl tento web a zprávy od Honzy. Tím chci říci, že vždy se najde alespoň něco, proč TO NEVZDAT.

Tamara

Komentáře  

 
0 # Jana 2012-05-18 00:56
Moc držím palce, věřím, že vše zlé už máte za sebou.
Odpovědět
 
 
0 # pozdravM.A.M.I.K 2012-05-31 23:33
ahojky tamaro velka škoda že jsi tak byrzy vypadla jsem rada že jsi tam byla s nami jen se ozvi jak to s tebou vypada a pokud budeš chtit tak se ozvi pokecame pa stana
Odpovědět
 
 
0 # přaničkoM.A.M.I.K 2012-06-03 19:34
tamaro vše nejlepši k svátku hlavně zdravičko zdravičko zdravíčko přeje stana
Odpovědět
 
 
0 # Guest 2012-06-04 11:17
ahoj Stáňo, děkuji za přání. Zítra letí do Malagy a pak mi začíná opět nemocniční koloběh. Ozvu se a přeji hezké dny . Tamara
Odpovědět
 
 
0 # Marcela 2012-07-04 14:18
Dobrý den, zaujalo mne, že jste tak brzy po těžkém zákroku odletěla do Malagy. Mám kamarádku, která prodělala také těžkou operaci, ale netroufá si nikam odjet. Ráda bych ji někam vytáhla, protože si myslím, že to člověku také velmi pomůže po psychické stránce. Bohužel nemá doma takovou podporu, navíc zjistila, že si její manžel dopisuje a schází s nějakou ženou. Rozhodně to neprospívá jejímu zdraví, je dost zoufalá. Myslím si, že změna prostředí by jí prospěla. Nemůže to ale více ohrozit zdraví? Vy jste měla to štěstí, že je vám oporou rodina.
Odpovědět
 
 
0 # Guest 2012-07-05 06:39
Dobrý den Marcelo, odlet ět jsem si po konzultaci s lékaři troufla, ale krk jsem měla soustavně zahalený v šátku a celý režim byl přizpůsoben mému stavu - takže klasická dovolená to nebyla, ale šlo tam nejvíc o tu psychiku. Co se týká domácí podpory, čím dál tím víc zjišťuji, že se lidem v této vypjaté hraniční situaci vztahy rozpadnou (já se např. v těchto dnech stěhuji od přítele k rodičům). Od ledna, kdy s tou potvorou zápolím, znám více lidí žijících buď v nefunkčním nebo ukončeném vztahu než těch, která nemoc spojila. Zřejmě ta mrcha člověka změní a změní ho tak, že to není akceptovatelné pro okolí? Nebo okolí neumí nakládat s pocitem, že ten funkční člověk najednou potřebuje pomoc? Asi je to různé, ale ve výsledku díky za každého človíčka, který dokáže stát po boku, když je vám zle. Tak vám děkuji za vaši kamarádku a stůjte při ní. Kdekoliv.
Odpovědět
 
 
+1 # Odp.: Zkušenost od TamaryNiki 2012-08-19 08:34
Jsi úplná spisovatelka, maminko:)
Odpovědět
 
 
0 # Nemoc bratraKarel A. 2013-06-27 08:21
U bratra diagnistikovali karcinom měkké tkáně tváře. Čeká ho excize v oblasti pravé tváře, zasažena je dolní čelist. Stojí před otázkou: ozařování ano či ne. Vy jste ozařování nepodstoupila, jakou máte zkušenost, jak jste se s nemocí "poprala"? Děkuji Karel
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Zkušenost od Tamarytamara 2013-06-28 12:27
Dobrý den Karle,
já jsem na ozařování nešla po konzultaci s jiným lékařem - nenašli mi primární ložisko nádoru, všechno byly meta, takže bylo sporné ,zda by to mělo nějaký smysl.Mám ale zkušenost s - dnes už kamarádkou - paní, která se mnou ležela v Motole a měla hodně podobnou diagnozu jako váš bratr.Operace byla dost náročná, včetně odebrání části čelisti a následné plastiky tváře.Pak ji ozařovali - když pominu vizuální následky (černá tvář, vypadané vlasy), tak od června loňského roku nemůže pořádně polykat.Zářením došlo ke spálení slin. žláz. Vím z vlastní zkušenosti, že vám předem (nebo alespoň já se s tím nesetkala) neřeknou jaké jsou důsledky léčby. Určitě se chce hodně ptát, protože kvalita života, která může být po léčbě, v podstatě doktory už nezajímá. Tím nechci říci, že by špatně dělali svojí práci. Ale udělají jen ten kousek, který jim náleží. Můj stav je v remisi, ale potýkám se s důsledky všech operací - lehce ochrnutá, tvář, posunutá krční páteř, špatná hybnost horních končetin. Jsou noci, kdy prosedím v obýváku, jak mě vše bolí. Ale nechci , aby to vypadalo, že si stěžuji. Jsem opravdu ráda, že vám toto vše mohu psát.
Tamara
Odpovědět
 

Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Webhosting pro OSUDY.CZ poskytuje zdarma od roku 2005 společnost IGNUM, s.r.o.