Náš boj - nádor nosohltanu

Zdravím všechny bojovníky a bojovnice!

Začalo to už loni na podzim. Můj tatínek (54 let) byl pořád nemocný, měl zalehlou hlavu, rýmu, bolelo ho pravé ucho i pravá polovina hlavy, nebylo mu dobře. Obvodní lékařka ho léčila se "zánětem nosohltanu". Jedna antibiotika nezabrala... Druhá antibiotika nezabrala...

Následně se dostal do rukou lékaře na ORL, který mu na základě výsledků odběru krve sdělil, že má v těle přemnožené kvasinky a musí dodržovat přísnou dietu, aby se kvasinky dál nerozmnožovaly. Tak taťka dietil. Zhubnul během tří měsíců asi 30 kg. "Naštěstí" byl dřív kapánek při těle (100 kg při výšce 183 cm), takže se dostal na váhu 70kg. 

Následovala další vyšetření, která 28.5.2015 ukázala, že má zhoubný nádor nosohltanu. Podle slov lékaře "obrovský". V té době už mu pravé oko šilhá a na pravé ucho neslyší, neustále ho bolí pravá polovina hlavy (někdy víc, někdy míň). Pravá tvář je nateklá, špatně se mu polyká jídlo, špatně se mu dýchá... 

29.5.2015 musel podstoupit tracheostomii, jelikož by se bez ní pravděpodobně udusil...

Ihned jsem kontaktovala Protonové centrum v Praze, po zaslání všech podkladů nás ale vzhledem k rozsahu nádoru odmítli.

Následovalo trhání zubů... Všech zubů...

S výživou to bylo čím dál horší - neměl na jídlo pomyšlení a polykání pro něj bylo problematické (pil aspoň Nutridrinky, ale to je pro dospělého chlapa tuze málo :-(). Jednoho dne pak nespolknul už vůbec nic. (Mluvit už nemůže několik týdnů - jen artikuluje, ale nevydává zvuk.)

26.6.2015 následoval chirurgický zákrok - vývod do žaludku. Mám radost, že konečně dostává dost živin :-)! Teď už váží cca 65 kg :-( 

2.7.2015 nám tatínka z ORL, kde byl hospitalizovaný, pustili domů. Optimismus mu neschází, doma je mu prostě líp než v nemocnici :-)

A teď už jen čekáme na začátek onkologické léčby. Zdá se mi neuvěřitelné, že přesto, že od 28.5.2015 víme, že má v nosohltanu "obrovský" nádor, se s onkologickou léčbou začne až 8.7.2015 (bude se začínat každodenním ozařováním - po dobu 7 týdnů - plus každý týden 1x chemoterapie; následně, pokud bude mít tatínek dost sil, plánují lékaři ještě tříměsíční chemo). Máte to někdo taky tak? Taky se vám to čekání zdá nekonečné? 

Do té doby chceme taťkovi co nejvíc posílit imunitu, jelikož ale jídlo podáváme stříkačkou přímo do žaludku, máme omezené možnosti.. Aktuálně mu dáváme kromě výživy Nutrison (1500ml denně) a čaje ještě probiotika (2x denně Biopron9 - po operaci, když mu dělali vývod, totiž musel brát týden ATB), Alveo od Akuny, pak šťávu z Aloe vera a rozmixovaný tučný tvaroh se zastudena lisovaným lněným olejem (podle Budwigové). Nevíte někdo, jaká je doporučená denní dávka tvarohu se lněným olejem? Neradi bychom mu ještě ublížili! Jak jinak můžeme tatínkovi před začátkem léčby pomoci?

Moc vám děkuji, že jste dočetli až do konce, a těším se na vaše řádky..

Věřím v zázraky a šťastné konce.

Tereza 

Komentáře  

 
0 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuJana K 2015-08-06 11:22
Dobrý den,
nechcete zkusit oslovit protonové centrum?
Stačí poslat lékařskou zprávu na
Onemocnění hlavy a krku léčíme.
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuTereza 2015-08-06 11:26
To jsem zkoušela hned na začátku (5.6.2015), bohužel jste nás odmítli :-(
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuTereza 2015-08-06 11:35
Teď tatínek podstupuje chemoterapii (carboplatinu), aby se nádor alespoň trochu zmenšil, než se začne ozařovat (lékaři tvrdí, že by teď ozářili příliš velkou plochu-hodně zdravé tkáně :-().. Už má za sebou dva cykly a za tři týdny bude poslední, po kterém se udělá CT. Myslíte, že se pak mohu znovu obrátit na ptc? Je reálné, aby se po třech dávkách carboplatiny nádor změnil natolik, aby mohlo protonové centrum přijmout tatínka k léčbě? Díky za odpověď. T.
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuJana K 2015-08-06 13:22
Ještě jednou dobrý den paní Terezo.
Mrzí mne, že jsme Vám nemohli v dané situaci pomoci. U protonové léčby je, stejně jako u každé jiné léčby rakoviny, důležité zahájit terapii včas. Roli totiž hraje hraje i stadium onemocnění a celkový zdravotní stav. Protonové ozařování má hlavní přínos pro lokalizované nebo lokálně pokročilé nádory. V případě ORL onemocnění se jedná o nádory vedlejších dutin nosních, nosohltanu a slinných žláz. Více podrobností uvádíme na našich stránkách: www.nadory-hlavy-a-krku.cz/... /
Oslovit nás jistě můžete znovu, stejně jako ostatní pacienti. Vždy je dobré minimálně získat stanovisko více zdravotnických zařízení a zvolit tu správnou možnost léčby.
Držíme moc tatínkovi palce
Odpovědět
 
 
+1 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuJanaSp 2015-08-11 19:53
Terezo, můj otec je na tom také tak :-( už má po ozařování, jedné chemoterapii, byla prý silná, tak další mu nedali, protože prý radioterapie je důležitější...n yní je doma, je cca 3 týdny po ozařování, příští čtvrtek máme jít na kontrolu, ale přijde mi, že se to bohužel horší :-( nos opět začíná mít ucpaný, hůře slyší...Klidně napište, jste snad jediná, koho jsem poznala s tímto druhem nádoru, tak budu také ráda za jakékoliv poznatky :-)
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuTereza 2015-08-12 07:05
Dobrý den, Jani, ani nevíte, jakou mám radost, že píšete. Tu nemoc Vašemu tatínkovi samozřejmě nepřeju, jen jsem ráda, že jsem našla někoho, kdo je na tom podobně. Taky jsem na netu zatím nikoho s touto diagnózou nepoznala..
Napište mi, prosím, příběh Vašeho tatínka.
Mého tatínka chtěli původně jen ozařovat, ale po magnetické rezonanci došli k tomu, že by ozářili velké množství zdravé tkáně, a tak chtěli alespoň trochu nádor zmenšit chemoterapií. Naordinovali mu nějakou "agresivnější", která měla kapat 4 dny v kuse a myslím 3 týdny po sobě (už si to přesně nepamatuju).. Nakonec ale (vzhledem k aktuálnímu stavu - tatínek je velmi slabý, je pro něj obtížné jít i na WC) zvolili jen "mírnou" chemoterapii carboplatinu. Měl jednu dávku, pak 3 týdny volno, pak druhou dávku a nyní je týden po druhé dávce a zítra jdeme na kontrolu. Na konci srpna se má rozhodnout, zda se začne ozařovat.
Mohu se zeptat, kde se Váš tatínek léčí? Držte se!!!
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuJanaSp 2015-08-12 07:15
Terko, napište mi na vás mail, já vám napíšu mailem, ať nekomunikujeme takto :-)
A jsem taky moc ráda, že jsem konečně někoho našla :-)
Odpovědět
 
 
-1 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuTereza 2015-08-12 07:19
Můj mail je:
Děkuju! :-)
Odpovědět
 
 
+1 # palceJancaB 2015-08-13 08:27
Holky, my jsme taky po radioterapii, ale s maminkou (oboustranna ablace, 2 roky po sobe bohuzel). Vim jak spatne vsechno kolem moje maminka snasela, proto je velmi dulezity vas pozitivni pristup a podpora. Humor. Vas postoj. Drzim Vam a Vasim tatinkum palce a myslim na Vas!J.
Odpovědět
 
 
-1 # Odp.: palceTereza 2015-08-14 13:22
Děkuji, Jani,
dělám, co můžu.. :-) Taky vám moc držím pěsti! T.
Odpovědět
 
 
0 # Ťaké bojujemeVěrča 2015-09-02 19:10
Milá Terezko,
můj manžel má stejnou diagnozu jako Váš tatínek, diagnostikovali mu nádor v nosohlatanu v polovině dubna. Nádor nebyl tak obrovský, aler měl ještě na krku nějaké metastázy. Kontaktovali jsme protonové centrum, kde se k nám chovali velmi vstřícně ale problém byl v odsouhlasení ( doporučení)prot onové léčby komplexním onklogickým centrem, které shodou okolností je pracovištěm, kde se nyní můj manžel léčí. Měsíc probíhal "boj o pacienta", respektive o úhradu z pojišťovny. Pak už nebyl čas, takže manžel nastoupil na sedmitýdenní fotonové (nikoli protonové) ozařování kombinované s chemoterapií (+x týdně). Nyní je má již více jak měsíc za sebou, vedlejší účinky jsou opravdu hodně neopříjemné ( již jsme vyléčili dá se říci otevřené spáleniny na krku). Špatně mluví,má velké bolesti v ústech, krku a vykašlává odporné hleny a orální mukozitidu. Jíst ani pít samozřejmě stále nemůže, takže se stejně jako Váš tatínek ,"krmí" Nutrisonem přes PEG. Měl již nastoupit adjuvantní chemoterapii, ale tu mu zatím nemohou dát, neboť se objevil další vedlejší účinek - poruchy krvetvorby, takže nyní čeká již druhý týden v nemocnici až se mu stav upraví (zatím dostal jednu transfúzi) a pak teprve snad bude moci v léčbě pokračovat . Také zhubl, takže ho tam dávají trochu do pořádku i po této stránce. Držím Vám i Vašemu tatínkovi palce a věřím, že se nám všem podaří tu "bestii" porazit. Hodně pevných nervů a optimismu !!!
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Ťaké bojujemeTereza 2015-09-02 19:13
Věrko, držím vam palce. My už prohráli :-(
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Ťaké bojujemeVěrča 2015-09-05 18:32
To mne moc mrzí ....
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Ťaké bojujemeJajulasp 2015-09-03 04:11
Věrčo, napište mi svůj mail, můj otec také trpí tímto onemocněním, je po léčbě, tak si vyměníme zkušenosti. S Terkou jsem také v kontaktu :-) Jana
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Ťaké bojujemeVěrča 2015-09-05 18:36
Můj e-mail .
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuSoňa 2015-11-16 20:59
Držím Vám palce,moje maminka svůj boj prohrála. Tato nemoc je svinstvo:((((
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuTereza 2015-11-16 21:06
Soni, můj tatínek také :-( 27. už to budou tři měsíce :-(
Odpovědět
 
 
+3 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuJura 9 2015-12-17 19:47
zdravím. Váš táta má štěstí, že dostal vývod do žaludku. Když jsem měl v roce 2006 druhou recidivu raka hrtanu, tak jsem měl tu smůlu, že byly překročeny limity a zůstal jsem jen na kapačkách. Ale k raku nosohranu. Toho mám od letošního května a k tomu i raka kořene jazyka. Přes léto jsem prodělal 6kůr chemo a nějaké ozařování, jen 10 silnějch,(v roce 2006 jich bylo 45.) V říjnu jsem dostal k narozeninám metastáze do páteře.Po novém roce další chemo (3měsíce).Víte, mám zkušenost, že toho raka daleko hůř prožívá okolí než než majitel rakoviny. Asi mám štěstí na doktory a věřím jim, vyžaduju po nich jednání na rovinu. On člověk je potvora a zvykne si na všechno. Slavíka mám už třetí rok, a i když se mi včichni diví dělám s ním. I když dělám v prašném prostředí. Ten vývod má ještě jednu výhodu. Když jsem měl chemo, ve všem jsem cítil pepř a při ozařování i 5 týdnů po něm je všechno hořký. Následky chemo mi pomohla tlumit maruihana. Zkuste oslovit www.spolek-kopac.cz Vašemu tátovi přeji ať to nevzdává a Vám .... držte se . A HLAVNĚ SE Z TOHO NEPOSRAT, jak říkávál Werich. Jura
Odpovědět
 
 
+1 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuTereza 2015-12-17 19:54
Juro, moc vám fandím!!! Můj tatínek už to má za sebou. Zemřel 27.8. Šlo to hrozně rychle :-(
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Náš boj - nádor nosohltanuJirkaJ 2016-04-12 19:51
Dobrý den Terezo,
Pečlivě jsem četl všechny příspěvky. Můj táta (58) momentálně "bojuje" se stejnou diagnózou. Začalo to už v lednu 2015. Táta byl vždy takový samorost a lékaře vždy odmítal. Dlouho nám trvalo, než se nám ho podařilo přemluvit k návštěvě nemocnice (květen 2015). Průběh byl velmi podobný tomu vašemu. Bolest v krku, špatně mluvil, obtíže při polykání, bolest pravého ucha. Bohužel pro něj již byl nádor tak velký, že se nedal operovat. Během jedné operace mu zavedli tracheu, peg do žaludku a vytrhali všechny zuby. Po této operaci byl na tom tak špatně, že mu dávali 3 týdny života (už je to skoro rok). Než začali s onkologickou léčbou tak to trvalo myslím 3 měsíce, také jsme byli velmi netrpělivý, takže Vám rozumím. Teď má za sebou asi 15 ozařování ve dvou fázích a měl by nastoupit do 14 dní chemo, které však odmítá. Psychicky je na tom velmi špatně a už je v podstatě odevzdaný. Vzhledem k momentální kvylitě jeho života se není čemu divit. Rakovina se momentálně rozšířila na kořen jazyka a objevily se také metastázy v plicích a poslední 2 týdny začíná vykašlávat krev. Dle pana primáře chemo už jen oddálí nevyhnutelné. Jsem rád, že jsem narazil na podobné příspěvky a mohl se podělit o nelehký úděl někoho koho se tato krutá nemoc dotýká.

Vašeho tatínka je mi líto! Snad moc netrpěl a přál bych si, až přijde ten čas, aby netrpěl ani můj.
Odpovědět
 

Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Webhosting pro OSUDY.CZ poskytuje zdarma od roku 2005 společnost IGNUM, s.r.o.